Cuando Ximena Dimu recibió la noticia de que su hija, de apenas seis meses de vida, tenía una alergia severa a la proteína de la leche, grande fue su sorpresa. Más aún cuando, un solo mes después, descubrió que también era alérgica al yogurt; y cuando su pequeña cumplió el año, se sumó el huevo.
Nunca había escuchado hablar de tal tipo de alergia y la información que manejaba al respecto, sobre cómo proceder, era casi nula. Se sintió perdida.
Los médicos no le brindaban mayor información, por lo que decidió comenzar su propia búsqueda. Descubrió, a través de las redes sociales, un grupo de Facebook de más de cuatro mil padres argentinos cuyos hijos tenían alergias a los alimentos y entendió que contactarse con ellos sería el primer paso para saber cómo proceder.
En este grupo encontró una guía de qué tratamiento realizar y cómo llevar el día a día. También se conectó con otros padres de Uruguay que estaban pasando por lo mismo que ella. Fue entonces cuando comenzó a armar su propio grupo. En un comienzo, eran cinco personas y, al día de hoy, la cifra trepó hasta las 1300 personas, lo que impulsó la formación de una Asociación Civil sin fines de lucro denominada Alergias Múltiples a los Alimentos (AMA).
Todo fue un trabajo de hormiga, recordó Dimu en entrevista con La Mañana. Decidieron centrarse en los niños; este tipo de alergias no es exclusivo a los más pequeños, pero sí es la etapa más común en donde se manifiesta. De esta forma ella fue aprendiendo sobre el tema, y hoy lo puede tratar con naturalidad, aunque reconoce que hay una gran desinformación en la sociedad. “Las alergias alimentarias, a nivel mundial, son bastante nuevas. En nuestro país uno se ve obligado a consultar con alergistas de Argentina, porque no hay personas especializadas sobre la temática en Uruguay”, comentó.
La desolación, al principio, es inevitable, agregó. Es por ello que una de las tareas fundamentales de la asociación es el apoyo humano a todas las personas que ingresan consultando por un pequeño en su familia que tiene este tipo de alergia.
Las alergias alimentarias son una respuesta del sistema inmunológico que no reconoce el alérgeno. Hay ocho tipos de alimentos a los que se les debe prestar especial atención porque son los que provocan, más habitualmente, el desencadenante. Estos son la proteína de la leche, el huevo, el maní, el trigo, la soja, los mariscos, el pescado y los frutos secos, informó Dimu. La alergia puede provocar síntomas que pueden ser leves, una urticaria, hasta severos y afectar el sistema respiratorio, cerrando la glotis y no permitiendo que pase el aire. Este último es, casualmente, el tipo de alergia que tiene su hija.
No hay datos oficiales en nuestro país sobre cuántos niños sufren de alergias alimentarias. Recientemente, la asociación trató de hacer una encuesta que llegó a un número reducido de personas y que detectó cuatro mil, aunque Dimu aseguró que existen muchos más. Los motivos que las causan, señaló, aún no están claros. Existen sospechas de que puedan ser los fertilizantes o inclusos las cesáreas. Lo que sí es claro es que su número va en aumento y que es una disciplina para explorar.
“Nos encontramos con una serie de problemas graves. La gente está perdida porque los mismos médicos te mandan a buscar información y en Facebook nos encontramos con madres desesperadas que no saben a quién recurrir”.
Cuando una persona recibe el diagnóstico, lo primero que debe hacer es evitar de forma radical el alérgeno, tanto como el consumo directo como el contaminante con otros alimentos, señaló. Pero la cuestión no termina aquí, puesto que hay muchos productos de uso diario que pueden contener trazas de ellos, y que pueden ir desde un champú o un pañal hasta el contacto con una tiza o crayola.
“Cuando se diagnostica la alergia se debe evitar completamente en la familia la utilización de este tipo de productos. Es un nuevo mundo que se abre”, describió. Para que esto sea posible, argumentó, es necesario saber los componentes o ingredientes de un producto que se va a consumir, algo que no todas las etiquetas explican en detalle.
Grandes desafíos
Actualmente, los padres de niños con alergias múltiples deben comunicarse con las empresas fabricantes de los productos para saber si dentro de los ingredientes hay trazas del alimento que el niño debe evitar.
Esta labor se simplificaría de sobremanera si existiera una ley de etiquetados que obligue a las empresas a declarar, en detalle, los componentes de cada alimento o producto fabricado. “Necesitamos saber correctamente qué es lo que consumimos. Hoy las empresas pueden rotular de la manera que quieran porque no hay un contralor, o cambiar los ingredientes el día de mañana sin previo aviso”, manifestó.
En este sentido, desde la asociación se encuentran en el proceso de presentar un proyecto de ley que resuelva este problema. Para su elaboración se respaldaron en normativas similares de la región, donde Chile se encuentra a la vanguardia.
Más allá de esto, los productos suplementarios que deben consumir los niños suelen tener un más elevado que el resto, como es el caso de las leches vegetales, las que pueden llegar a costar hasta $280 el litro. Además, en el caso de la leche de fórmula para los bebes, la marca que más se recomienda puede llegar a costar cerca de $U 10.000. “Nadie tiene ese dinero para poder pagar”, expresó.
Un tema aparte es comprar una inyección de adrenalina que pueda salvar al niño de una crisis severa. Actualmente, la medicación cuesta alrededor de los USD 280 y se puede conseguir fuera del país. “Nos encontramos con una serie de problemas graves. La gente está perdida porque los mismos médicos te mandan a buscar información y en Facebook nos encontramos con madres desesperadas que no saben a quién recurrir”, ilustró.
Esta falta de información en la población lleva a que muchos de los padres no encuentren un colegio en donde inscribir a sus hijos. “No es por maldad, sino por un tema de ignorancia, de que no saben cómo tratar al niño”, explicó. Como forma de abordar esta dificultad, el colectivo propone la posibilidad de visitar los distintos centros educativos para informar a los docentes sobre los cuidados que deben tener los más pequeños a fin de que no suceda ningún accidente grave.
