Las de Nancy da Silva y Alejandro Gómez son dos historias actuales con varios puntos en común; ambos con patologías graves, los dos prácticamente desahuciados según los médicos tratantes y sin poder lograr el apoyo del Fondo Nacional de Recursos (FNR), con una luz en el final del camino. En Miami, Estados Unidos, la Clínica del Dr. De Abreu ofrece la cura para la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) la que padece Alejandro y la enfermedad de Nancy conocida como Ataxia Espinocerebelosa Tipo 3 con un costo de US$ 1.000 dólares por la consulta inicial y US$ 50.000 por sesión.
Alejandro dio su primer paso
En diálogo con La Mañana, Gonzalo, el hermano de Alejandro, nos relató cómo fue el inicio de su gestión y todo lo que debieron sortear para que la primera parte del tratamiento de su hermano fuera una realidad.
¿Cómo comenzaron este camino para el tratamiento de tu hermano?
Mi hermano tiene el diagnóstico de la enfermedad ELA, que es gravísima porque tiene una perspectiva de vida muy complicada. A través de la televisión brasileña vimos que un periodista se había hecho el tratamiento. A partir de esto encontramos un poco de esperanza y formamos un grupo familiar que tenía como objetivo llegar hasta la Clínica del Dr. De Abreu en Estados Unidos. Logramos que mi hermano hiciera la primera sesión lo que lo hizo nacer de nuevo. Según un informe mi hermano tuvo una recuperación del 66% a nivel neuronal. Por eso estamos jugados a este tratamiento y esperamos que vaya nuevamente para una segunda sesión. Si bien depende de la enfermedad para marcar las sesiones, vimos recuperaciones casi totales.
¿Cuál era la opinión de los médicos que lo trataban acá?
La única perspectiva que tenían solamente era de acompañar. Tan fue así esto que el médico, al saber que él tenía US$ 50.000 en caja, le recomendó hacer un viaje; o sea ninguna perspectiva de vida. Lo único que podíamos hacer es encontrar remedios que ayudaran a detener la enfermedad. Yo compré la medicación necesaria en Estados Unidos a US$ 69 cuando acá en nuestro país están en promedio en unos $ 70.000. Pero además tenemos que soportar que haya dos cajas del medicamento que se encuentran trancadas en la aduana porque nos dicen que como hay laboratorios que la elaboran en nuestro país, no se permite el ingreso. Nos gustaría que nos ayuden para de todas formas sacarlo de ahí, más allá de que el tratamiento que mi hermano recibe ya no requiere esta medicación. Podríamos ayudar a gente que padece la enfermedad. Esto realmente da mucha bronca.
¿Duele cómo el Estado no ha tomado la responsabilidad?
Al estar mi teléfono como contacto, me ha llamado mucha gente manifestando que quiere realizar movidas ante el FNR. Fijate que cada vez que vamos a Estados Unidos, pagamos casi US$ 50.000 y ahora no podemos seguir pagando esto porque se nos hace cuesta arriba. El Dr. De Abreu se interesó por nosotros en Estados Unidos por ser los primeros uruguayos que lo buscamos. Este tratamiento está en nivel 2, se necesita mucho dinero para llegar al nivel 3 pero mientras él va salvando vidas. Aquí el FNR nos dice que valida tratamientos que se encuentran en el grado 3 pero acceder a estos fondos es muy complicado. El Dr. De Abreu recibe muchas personas provenientes de Brasil y recibió muchas ofertas de inversionistas que quieren llevar su clínica con este tratamiento a ese país, pero como Brasil no reconoce a la FDA, llevaría años. Por lo tanto, él me menciona que está muy interesado en desembarcar en Uruguay, por eso necesitamos acercar esta iniciativa al Ministro de Salud Pública, al Dr. Salinas, para llevarlo a cabo; y que con costos más económicos podamos acceder a esta tecnología, pero necesitamos que los escuchen en el gobierno.
Tu caso se acerca al de Nancy que no accede a la validación del tratamiento por su médico…
Acá no es un tema de percepción, hay pruebas, hemos tenido una mejora del 66% incluso el propio doctor que lidera el tratamiento nos brinda toda la documentación para que en caso de que sea necesario se la acerquen al gobierno. Hemos elaborado una red de apoyos incluso para personas como Nancy y pido que la ayuden en este problema. Queremos que se genere el contacto con el ministro, realmente sería algo muy bueno abrir el camino a varias personas.
Nancy sigue a la espera
La situación de Nancy –esposa, madre de una niña de 14 años y enfermera de profesión– es distinta a la de Alejandro. Desde hace seis años se le detectó la enfermedad y desde allí su calidad de vida se fue deteriorando, viéndose afectada su habla, su motricidad y hasta la posibilidad de alimentarse normalmente. La Mañana entrevistó a Diego, el esposo de Nancy, quien nos puso al tanto sobre el difícil momento que les toca atravesar buscando los fondos que les permitan llegar a la consulta.
¿Cómo se enteraron sobre el tratamiento?
Primero se llegó a esto desde un video, desde un reportaje que se hizo a un médico brasileño. Luego nos encontramos con la prueba viva de Alejandro que es alguien de nuestra ciudad, es decir, tenemos la prueba de alguien, de forma cercana, de que hay un tratamiento y que este funciona.
¿Qué intentaron hacer acá?
Desde que se le hizo el estudio genético el cual pretendimos que lo pagaran cosa que no hicieron y esto sucedió en dos ocasiones, conseguimos realizar el examen en Brasil. Posterior a eso comenzamos a ver neurólogos, el segundo que vimos es quien la continúa atendiendo hasta el día de hoy, pero de esto ya hace seis años. En setiembre del año pasado el Dr. Goleniuk le consiguió una consulta con un grado 5, fuimos con cierta esperanza, pero lo primero en lo que se sorprendió fue que no le indicaron hacer ejercicios considerados específicos.
¿Por qué no pudieron recurrir al Fondo Nacional de Recursos?
Primero porque para realizar un recurso de amparo es necesario que exista una certificación del médico tratante, donde se indique que no existe tratamiento en nuestro país para su patología y que es necesario realizar algún tratamiento avalado en el exterior, además debe decir que el tratamiento tendrá resultados. Teniendo esto, es posible presentarse ante el Fondo, pero debemos esperar –según entiendo– 20 días para que respondan y si te dicen que no, podemos iniciar el recurso de amparo. Mi esposa envió mensajes al médico, pero siempre nos responde con evasivas por entender que es experimental, cosa que no es cierto porque funciona, o sea, existe la comprobación de que el tratamiento existe y ella está en lista de espera para la consulta. La consulta la hacen virtual, pero al momento de que es confirmada es necesario abonar US$ 1000.
Mencionaste el examen genético. ¿Cuánto cuesta en nuestro país?
En la actualidad tiene un costo de US$ 1.200. Hace 6 años, en Brasil, pagamos cuatro veces menos. Ellos te sacan la muestra y la envían a Sao Paulo; y en aproximadamente dos meses se presentan los resultados.
¿El médico tratante se niega a firmar?
No se la juega, le enviamos mensajes, pero no se la juega. En Montevideo hablamos con la cátedra de Neurocirugía y supuestamente hablamos con un especialista en la enfermedad y nos dicen que no había tratamiento específico en nuestro país. Le enviamos el mensaje y nos respondieron lo mismo, que es experimental. Si ves que el paciente hace seis años que está en esta situación, algo se tiene que hacer. Nosotros estábamos esperando la chance para planteárselo al médico del exterior que certifique el tratamiento, pero sería la última opción.
Es necesario financiar el viaje ahora…
Entre los gastos que se deben efectuar hablamos de US$ 50.000. Nos hemos manejado a nivel de departamento, estuvimos entregando folletos, haciendo rifas, colectas y hasta organizando espectáculos, y hemos recibido varios contactos de personas que se ofrecen a ayudar, pero todo dentro de Rivera. Tenemos la plata para hacer la consulta, pero el médico dirá después la cantidad de sesiones que se necesitan. En ese momento es necesario abonar parte del tratamiento, casi antes de iniciar todo es necesario tener el tratamiento cubierto. Tenemos cuentas en Brasil incluso para recibir donaciones. No dormimos bien hace muchos días, pero no estamos perdiendo la esperanza sobre todo esto.
Desde La Mañana se intentó el contacto con los médicos tratantes, pero estos solo informaron que las versiones no se ajustan a la realidad, negándose a hacer declaraciones públicas.
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