Los cuidados paliativos han mejorado en los últimos años al punto que Uruguay es bien visto por la región en ese aspecto, pero todavía queda mucho por hacer. El objetivo hoy es que el acceso a esa área de la medicina sea universal.
La Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos nació en el 2001. Es una sociedad científica sin fines de lucro que reúne a la mayoría de los trabajadores involucrados en dicha materia, no solo médicos, sino también enfermeros, psicólogos y demás profesionales.
Pero, ¿qué son exactamente los cuidados paliativos? Según explicó la Dra. Rita Rufo, presidenta de la institución, implican un abordaje integral de la persona que tiene una enfermedad amenazante de la vida, a fin de mejorar su calidad de vida, así como la de sus familiares o cuidadores. Para ello se necesita una atención desde el punto de vista físico, emocional, psicológico y espiritual, lo que requiere la tarea de especialistas de distintas áreas que tengan formación en este tema.
En Uruguay, hoy no existe un acceso universal a la medicina paliativa, quiere decir que no hay una cobertura total en todo el territorio nacional ni en todas las instituciones de salud. Esto, sin perjuicio de que hay un gran esfuerzo de muchas personas que están tratando de trabajar en el área de la mejor manera posible, conscientes de que hace falta un apoyo mucho mayor. La atención en esta rama está concentrada sobre todo en Montevideo, por lo cual se busca generar un acceso en todos los departamentos del país.
Es por esto que a nivel de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos elaboraron un proyecto de ley, a fin de desarrollar un sistema de atención continua por parte de equipos calificados, con formación específica y suficiente carga horaria de trabajo, para poder brindar asistencia a todos los pacientes que lo necesiten, independientemente de la edad que tengan o del lugar donde vivan.
Las garantías de acceso y la toma de conciencia
La iniciativa busca garantizar el derecho al acceso a los cuidados paliativos en todo el país, en forma equitativa, universal, integral y continua. A su vez, establece obligaciones para instituciones, prestadores de salud y profesionales.
Rufo afirmó que el Plan Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública ha contribuido en gran medida en el avance en esta materia, y de hecho el país es bien visto en la región por ese aspecto, pero todavía queda camino por recorrer.
En ese sentido, comentó que hay muchas personas que no pueden acceder a la medicina paliativa, y algunas que tienen la oportunidad de hacerlo llegan tardíamente porque no están informadas sobre esa posibilidad.
Hoy la Organización Mundial de la Salud establece que el acceso debe ser precoz, esto es, desde el diagnóstico de la enfermedad que amenaza la vida, cuyo abordaje puede tener diferentes niveles de complejidad, según la etapa de la afección.
La ley es necesaria, justamente, para que los enfermos terminales tomen conciencia de que es un derecho y lo puedan exigir. “La gente muchas veces no sabe que puede recibir cuidados paliativos, que puede dejar voluntades anticipadas con lo que quiera para su final de vida”, señaló.
Además, remarcó que los cuidados paliativos respetan la autonomía del paciente y van haciendo un proceso de adecuación del tratamiento curativo. Al respecto, dio el siguiente ejemplo: “cuando un enfermo está en la etapa final de su vida, en sus últimas horas, no tiene sentido hacerle una tomografía. Eso implica un gasto innecesario y probablemente esa persona lo que precisa en ese momento es que le traten el dolor correctamente”.
De acuerdo con la especialista, la formación en esta materia es fundamental para realmente tener una continuidad asistencial, porque “los cuidados paliativos no son algo que se hace en una hora y después se deja de hacer; es un proceso continuo”. El proyecto de ley cuenta con el apoyo de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos.
En estos días, una delegación de la institución uruguaya encabezada por Rufo ha sido recibida por legisladores de distintos partidos políticos, a los efectos de rubricar la propuesta. Se estima que tome estado parlamentario esta semana y esperan poder contar con la firma de todas las fuerzas políticas, para que de ese modo la población entera se sienta identificada con este derecho que se pretende garantizar.
La muerte como un proceso natural
Este colectivo de profesionales realiza estos planteos independientemente de la discusión sobre la eutanasia, impulsada semanas atrás a través de otra iniciativa legislativa que presentó el diputado colorado Ope Pasquet, con el propósito de legalizarla.
Tal como explicó la Dra. Rufo, desde la organización que preside no consideran a los cuidados paliativos como la contracara de la eutanasia. “Estamos convencidos de que los cuidados paliativos son una vía de asegurar que la enfermedad, en sus distintas etapas, va a ser atendida de manera integral; se va a tratar el dolor y se va a apoyar desde el punto de vista psicológico y espiritual”, indicó.
Agregó que esa es la forma de garantizar que la persona no llegue con sufrimiento al final de su vida, sumado a que los cuidados paliativos, por definición, no adelantan ni retrasan la muerte, sino que la aceptan como un proceso natural de la enfermedad. En la misma línea, puntualizó que “se trata de que la persona viva dignamente hasta el final”.
La importancia de realizar un abordaje correcto, que implica un ahorro
Consultada sobre cuánto cuesta económicamente para los prestadores de salud mantener con vida a pacientes en CTI, la profesional admitió que es muy costoso, aunque no se manejan cifras concretas. No obstante, aclaró que no es la finalidad de los cuidados paliativos ahorrar, sino hacer bien las cosas.
“Nosotros en el interior tuvimos un niño dependiente de respirador, sacado de CTI, que vivió hasta los cuatro años. Considerando eso, un equipo de cuidados paliativos de calidad se recontra paga, y más de uno también. Además, está demostrado que realizar un abordaje correcto y, por ende, no hacer tratamientos desproporcionados que le hacen daño al paciente y no le sirven en ese momento de la enfermedad –como hacer quimioterapia en las últimas horas de vida, por ejemplo-, implica un ahorro”, expresó.
Algunos datos
El 41% de los uruguayos no recibe los cuidados paliativos con los que poder lograr una mejor calidad de vida y evitar duelos complicados en sus familiares.
La asistencia paliativa es muy heterogénea en los distintos departamentos, siendo en algunos muy baja o nula la cobertura.
Solo el 32% de los prestadores de salud brinda cuidados paliativos pediátricos.
Solamente en nueve de los 19 departamentos existen equipos de cuidados paliativos pediátricos, por ende, la mayoría de los niños que los necesitan no acceden a los mismos.
Los equipos formados no cuentan con todos los profesionales que necesitan (médico, enfermero, psicólogo y trabajador social).
Solo el 27% de los profesionales tienen cargo exclusivo para cuidados paliativos; la mayoría son prestadores de Montevideo. El 73% restante de los profesionales, dedican horas de su tiempo en forma no remunerada, para lograr la atención adecuada a los pacientes y sus familiares.
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