La ley dice que todos los ciudadanos son iguales ante la ley. Pero parece que algunos “iguales” son “más iguales” que otros.
Dicho popular
En los últimos tiempos el gran desarrollo de los recursos técnicos y de las comunicaciones van transformando el mundo. Pueblos que veíamos como lejanos, como de otro mundo, con el celular están a la distancia de la mano. Y las continuas migraciones, voluntarias u obligadas, provocan descubrir estilos de vida que no conocíamos. Y en las grandes urbes, diferentes corrientes culturales establecen contacto, se entremezclan y fusionan.
Las circunstancias del mundo de hoy nos llevan a “vivir con el diferente”. Nos requieren aceptación y adaptación mutua. Y sepamos que ese encuentro es valioso, porque implica enriquecimiento mutuo. Y porque ningún hombre ni ningún pueblo pueden expresar toda la riqueza de la condición humana. Esa manifestación se logra con la diversidad.
Ser diferente
En este dilatado campo de las diferencias, por la significación social que representa, el tema de la discapacidad merece nuestra especial atención.
La OMS define a la discapacidad como “cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano”.
Otra definición, que parece adecuada, señala que son personas con discapacidad aquellas que presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales que, en interacción con obstáculos del medio social, encuentran impedimentos para su participación plena en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
La realidad es que el 15% de la población mundial son personas discapacitadas, o sea: 1200 millones, cifra por demás significativa. Uno de cada siete seres humanos en el mundo presenta esa condición: ¿tenemos conciencia de esa magnitud?
La discapacidad es una realidad humana que ha sido percibida de distinta forma según diferentes períodos históricos, con frecuencia considerada como una condición deteriorada respecto de una “normalidad social”.
Su abordaje respondió a un modelo que llamamos “enfoque médico hegemónico”, que ha llegado a nuestros días y, en el discurso de los medios de comunicación y en el imaginario social continúan siendo predominantes.
Allí se entiende que la persona con discapacidad presenta un déficit, una avería, que de por sí no puede remediar. Le corresponde al médico, “única persona autorizada”, diagnosticarla, determinar “qué tiene, de qué sufre, qué le pasa” y cuál es su pronóstico y su indicación terapéutica. Y al paciente le compete tratar de cumplir con las prescripciones. Y muchas veces, si el tratamiento no da resultados, se decide la reclusión en instituciones. Se trata de una concepción individual centrada en la minusvalía.
Una nueva comprensión
Pero progresivamente se ha ido operando una toma de conciencia de la insuficiencia del método y una transformación del enfoque original.
Cambios de actitud han posibilitado modificar la comprensión de determinadas características físicas que antes eran consideradas como discapacidades. Por ejemplo, las personas zurdas habían sido vistas como personas con una anomalía. Los alumnos eran obligados a escribir con la mano derecha, e inclusive castigados. Se empezó entones a aceptar el hecho como una simple característica física. Y comenzó una tendencia a adaptar el entorno a las necesidades de las personas con discapacidad, a fin de evitar la exclusión social de las impedidas de interactuar con su ambiente.
Se amplió la tecnología de apoyo, que incluye a todo tipo de instrumento o servicio que facilite llevar a cabo tareas que resulten imposibles de cumplir o que impliquen gran dificultad, como el bastón blanco, el andador, la silla de ruedas, perros de asistencia, etc. Son una «ayuda» para alcanzar una vida independiente.
Además, como las terminologías del lenguaje que usamos expresan los valores culturalmente aceptados, al cambiar el enfoque se ha intentado acuñar vocablos nuevos. Hoy se advierte que veníamos utilizando un lenguaje inadecuado y despectivo. Cuando hablamos de discapacitados, minusválidos, ciegos, sordos…. estamos definiendo allí su identidad.
En cambio, actualmente se tiende a usar una denominación más digna y respetuosa, como, por ejemplo, persona con discapacidad, evitando la negatividad de la definición. La expresión que hoy encontramos como tal vez la más adecuada es la de persona con diversidad funcional.
Lo importante de la nueva visión es que introduce el concepto de interacción entre la persona y su ambiente. Hoy se atiende a que toda vida humana es la conjunción de factores individuales y factores sociales. Es el “Yo soy yo y mi circunstancia” de Ortega y Gasset. Por lo tanto, el enfoque actual es situacional y la discapacidad se concibe como una realidad determinada por ambos polos, la persona y su medio. En consecuencia, la discapacidad se da cuando el medio ambiente no responde a las necesidades de la persona, no atiende a sus derechos o no favorece el desarrollo de sus capacidades. Sin un contexto que vulnere los derechos de la persona u obstaculice sus virtualidades no hay discapacidad.
Así, la función de una sociedad es aceptar la realidad de la discapacidad dentro del medio social, con una visión basada en los derechos humanos y que promueva actitudes y normas que faciliten el acceso y la inclusión de esa minoría.
El modelo reconoce que todo individuo es sujeto de derecho, sin importar su discapacidad. Así, por ejemplo, puede heredar y poseer propiedades y bienes económicos, servicios financieros, créditos o hipotecas, etc.
La barrera de la fantasía y los prejuicios
Pero la cuestión fundamental es la visión que la sociedad tiene de esa realidad. Muchas limitaciones son ocasionadas por las barreras u obstáculos que levanta el entorno. Y aquí nos encontramos con la enorme fuerza que poseen los pensamientos erróneos, los prejuicios, las emociones y las fantasías inconscientes. Influyen sobre la persona con discapacidad: afectan su identidad, le generan conflicto en su adaptación social y coartan sus posibilidades.
Uno de los problemas más graves es el profundo desconocimiento de esa realidad por parte de las personas sin discapacidad. Y el no saber cómo relacionarse desencadena un gran distanciamiento y marginación social, aun sin pretenderlo. Se acumulan fantasías y actitudes de todo tipo. Hay personas que ante esta realidad reaccionan con “¡es terrible!… ¡no puedo soportar esa presencia!… ¡si veo que viene por mi vereda, me cruzo!…” Y así se acumulan tendencias a la huida o al ocultamiento y se trata de que las personas con autismo pasen desapercibidas.
Por eso, cuando se señala que, en cada población, de cada siete personas una es discapacitada, suele surgir la pregunta: “Pero ¿dónde están? ¡Yo no los veo!”. Allí se nota la magnitud del manto de silencio y disimulo que rodea a la persona autista, “hacer como que uno no ve”, se mira para otro lado… Eso es discriminación.
Y otra cuestión de serias consecuencias es la errónea actitud que se adopta hacia la persona tratando de ayudarla. Es frecuente una disposición paternalista con actitudes como: “¡pobrecita!”, “¡esto no puede!” etc. que inferiorizan y disminuyen la autoestima de la persona.
Se dan por sentadas cuestiones que se arrastran de épocas pasadas. Por eso. cabe preguntarnos: si la persona tiene una visión realista de su situación y si recibe del medio lo que necesita ¿es cierto que sufre su condición o lo pasa mal? ¿o es una proyección nuestra?
En conclusión, la discapacidad es una colección compleja de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el entorno, por lo cual el abordaje de estas condiciones requiere la acción social. Es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación completa de la persona con discapacidad en todas las áreas de la vida. Desde esta perspectiva, se ha de poner énfasis en la valoración de la inclusión y el respeto a lo diverso. También ellas pueden contribuir a la sociedad en iguales circunstancias que las demás. Para lograr esto, es crucial una educación apropiada. La consigna es clara: Iguales en dignidad y derechos, diferentes en funcionalidad.
Qué es eso de autismo
La particularidad que nos mueve a la consideración del autismo es que podemos decir que todas las dificultades que hemos señalado respecto de la discapacidad aquí se encuentran amplificadas al máximo.
Es frecuente definir el autismo, o trastorno del espectro autista (TEA), como un cuadro con una amplia gama de condiciones que se caracterizan por dificultades en las habilidades sociales, los comportamientos repetitivos, el habla y la comunicación no verbal. Estos rasgos surgen en las primeras fases del desarrollo de la persona, aunque pueden no manifestarse totalmente sino con posterioridad.
Durante mucho tiempo, fue considerado un trastorno infantil. Hoy ya está claro que se trata de un cuadro psicológico permanente que acompaña a la persona a lo largo de todo su ciclo vital. Aunque existen menciones del autismo ya en 1925 y publicaciones en 1943 (Leo Kanner) y en 1944 (Asperger), unas investigaciones cayeron en el olvido y otras vieron retrasada su consideración por dificultades diversas hasta bien entrada la década del 60.
Actualmente hay profesionales que no hablan de un trastorno del espectro autista sino de una condición, en el sentido de que no es una enfermedad sino una diferente estructura, una diferente manera de ser. Se trataría no de una discapacidad sino de una neurodiversidad.
En el tema de las desigualdades se usan los términos de diferente y diverso. Lo diverso implica una distinción estructural originaria esencial, mientras lo diferente se refiere a capacidades o condiciones.
Además, hay cuestiones que aumentan la complejidad del tema. En primer lugar, porque el autismo es invisible. No como en el caso de discapacidades que podemos percibir, como un déficit visual auditivo o motriz. Y, además, respecto de factores causales, el tema ha sido motivo de controversias que aún subsisten y no se han logrado acuerdos. “Es importante saber que hasta el momento no se han descubierto las causas del autismo, siguen siendo uno de los interrogantes más grandes del mundo de la investigación científica. Podemos imaginar que la persona o el grupo de personas que primero descubra alguna causa ganará el premio Nobel y la noticia no pasará desapercibida de ninguna manera. Sin dudas, el descubrimiento marcaría un hito en el campo de las neurociencias” (1).
Por otro lado, las falsas creencias y los prejuicios en la población son enormes, con raíces ancestrales que están aún plenamente vigentes. Hasta el presente, el medio social posee una imagen muy errónea del autismo. Hay autistas que no hablan. Pero eso no significa que no entiendan, como se cree habitualmente. La realidad es que no poseen ningún déficit intelectual y si encuentran materiales que le permitan la expresión verbal, se “destapan” y sacan a reducir condiciones que estaban impedidas, pero no inexistentes. Además, las características de las personas con autismo son variadas y diferentes entre sí. El nivel intelectual puede variar de un extremo al otro. Algunos llegan a poseer superlativas capacidades musicales, matemáticas, literarias o artísticas.
Las barreras del silencio y del miedo al contacto
Como ya mencionamos, toda vida humana es la convergencia de factores individuales y factores sociales. Puede haber influencias ambientales que dificulten el desarrollo de capacidades potenciales de las personas: falta de estímulo, carencias del medio, obstáculos culturales… Y en este caso nos encontramos con que las barreras del medio son muy profundas. Hay desconocimiento, ideas erróneas y actitudes de desconfianza y de miedo. Ante una persona con autismo se hace silencio, se elude el contacto y cada uno trata de evadirse.
Y esas falsas imágenes del medio tienen una influencia decisiva, porque son proyectadas sobre la persona provocando retraimiento, baja autoestima, inhibición de capacidades potenciales…
Todo ser viviente cuando tiene una necesidad lo expresa, pero si durante mucho tiempo no encuentra respuestas adecuadas, se extingue el reclamo y se suprime el posible desarrollo. Este es el efecto que producen las barreras invisibles.
El desamparo social
Hay que ponerse en el lugar de padres que han visto algo en su hijo que les preocupa y empiezan una larga peregrinación de consultas con profesionales, sin encontrar una respuesta clara. Son asediados por opiniones de toda clase que los presionan, mientras ellos están llenos de angustia, desconcierto, confusión e incertidumbre.
Llegar a un diagnóstico puede ser un gran alivio que cambia la vida familiar, pero sostener la ayuda puede significar un esfuerzo abrumador, con la multiplicidad de tratamientos, etc. Y se va dando, a través del proceso, una variación de expectativas, se pasa de las esperanzas a los desalientos, pesa el cansancio, “se acaba la paciencia”… Por eso es necesario cuidar a los cuidadores, que están sometidos a un stress permanente, para evitar que caigan en burnout.
Finalmente, la cuestión esencial es qué apoyo necesita esta persona con autismo. Como en cualquier tratamiento psicológico, la finalidad es que sea feliz según sus necesidades particulares. Lo importante es rodearlo de un ambiente estimulante y organizar un plan de sistema de vida.
Podemos decir que el factor fundamental que define la evolución futura es la familia y especialmente el sistema de ideas que ésta posea. Parece útil mencionar que no está claro que haya un aumento de casos de autismo, como a veces se dice. Se estima que, en Argentina, hay 700.000 personas con autismo. También: saber que no existe un método efectivo para todos. Y que es muy importante la intervención temprana, ya que el 10% de niños con eso se recuperan.
Resta expresar que si yo, autor de este artículo, no me siento interpelado por la cuestión del autismo y no soy firme en testificar que a nosotros, como sociedad, nos corresponde asumir la anulación de las barreras que nos distancian de las personas con autismo, seré más bien un charlatán antes que un ciudadano responsable.
(1) Alexia Rattazzi, Sé amable con el autismo (pág. 60) Edit. Grijalbo 2020. La autora es una destacada especialista en autismo. La mayoría de los conceptos de este artículo han sido extraídos de su obra.
